Lupus merupakan penyakit autoimun yang belum diketahui secara pasti penyebabnya. Penyakit ini terjadi karena sistem imun seseorang yang bekerja secara tidak normal. Sistem imun yang seharusnya melindungi tubuh dari serangan virus, bakteri, dan zat lainnya yang membahayakan tubuh, justru menyerang sel-sel sehat dan yang seharusnya dilindungi. Bagian tubuh yang diserang oleh sistem imun ini berbeda-beda tiap orang dan bisa menyerang satu hingga lebih organ tubuh. Gejala yang mudah dikenali ketika terkena penyakit lupus yaitu demam, nyeri, dan bengkak pada tulang dan persendian, rasa lemah dan kelelahan ekstrim
berkepanjangan, ruam merah pada wajah berbentuk kupu-kupu, dan sensitif terhadap sinar matahari.
Bersama dua rekannya, Suliza Miranti dan Lucia Tyas, Ian Sofyan mendirikan sebuah komunitas yang diperuntukkan bagi para penyintas lupus. Pada tahun 2014, komunitas tersebut bernama Sahabat Kupu. Ian menuturkan bahwa komunitas ini pada awalnya terbentuk karena dirinya merupakan penyintas lupus dan ia merasakan sulitnya mendapat informasi yang benar mengenai penyakit ini. “Lalu, aku dan kedua temanku membentuk komunitas ini sebagai bentuk dukungan kepada teman-teman penyintas lupus, supaya mereka bisa mendapat informasi yang benar, bisa mendapat dukungan secara mental, juga dukungan-dukungan yang lain.”, ujar Ian Sofyan dalam wawancaranya dengan awak Teras pada Sabtu, (24/4/2021).
Pada tahun 2016, komunitas tersebut berganti nama menjadi Sahabat Cempluk. Menurut Ian, pergantian nama komunitas ini dikarenakan Cempluk sebagai ikon Sahabat Kupu lebih dikenal oleh masyarakat. Cempluk digambarkan dengan seorang anak kecil perempuan dengan
rok warna pink dan mempunyai pipi chubby atau cempluk. Pipi cempluk tersebut merupakan dampak penggunaan obat lupus yang menyebabkan pipi tersebut tidak tirus lagi. Selain itu, nama tersebut juga dapat menjadi pembeda karena mayoritas komunitas Lupus di seluruh dunia menggunakan kupu-kupu sebagai nama komunitas.
Seiring berjalannya waktu, Sahabat Cempluk tumbuh dan berkembang berkat kerjasama dengan dokter dan perawat yang merawat anak penyintas lupus, serta rumah sakit yang menjadi tempat mereka berobat. Selain itu, banyak juga relawan yang membantu Sahabat Cempluk untuk
memberikan edukasi kepada odapus (orang dalam Lupus), keluarga odapus, dan juga masyarakat. Ian menuturkan bahwa awalnya Sahabat Cempluk mendapatkan volunteer dari ajakan teman dan beberapa orang yang ingin membantu.
Namun pada tahun 2021, Sahabat Cempluk membuka kesempatan bagi masyarakat untuk menjadi volunter. Volunter tersebut beranggotakan 40 orang yang terbagi dalam empat divisi yakni divisi event, edukasi, konseling, dan desain. “Aku tahu Sahabat Cempluk itu dari Instagram. Kebetulan aku pengen ikut volunter yang ada di luar kampus dan aku menemukan poster Sahabat Cempluk butuh volunter. Nah, kebetulan, aku suka dan tertarik berkegiatan yang berkaitan dengan isu kesehatan. Jadi, aku daftar aja, deh! Puji Tuhan, aku berhasil lolos seleksi menjadi volunter”, ujar Yoakim Dyas selaku salah satu volunter.
Ian menceritakan kepada awak teras bahwa para volunter dikerahkan untuk mengembangkan komunitas Sahabat Cempluk melalui kegiatan-kegiatan yang menarik. Ada beberapa program yang dijalankan yakni edukasi, pendampingan, dan fundraising. Dalam program edukasi, terdapat acara Talk-talk Cempluk dan Cempluk Goes to School yang bertujuan untuk memberikan edukasi dan informasi kepada penyintas lupus maupun masyarakat luas. Edukasi juga dilakukan via media sosial. Program Pendampingan yang dilakukan Sahabat Cempluk berupa Tilik Konseling. Program pendampingan ini dilakukan melalui media sosial maupun bertemu langsung dengan cara menjadi sahabat dan pendengar. Sedangkan, program fundraising yang didukung oleh pihak luar bertujuan untuk membantu teman-teman penyintas lupus yang berkekurangan atau kesulitan menemukan obat yang harus dikonsumsi dan peralatan yang dibutuhkan untuk mendukung kehidupan mereka. “Dari ketiga program tersebut, mereka mengemasnya dalam event-event yang menarik,” ujar Ian.
Sahabat Cempluk merupakan wadah bagi para penyintas lupus untuk bersenang-senang, mendapatkan dukungan, keluarga baru, sahabat baru, dan semangat baru. Hal ini diutarakan oleh Shella Elvina yang menjadi salah satu konselor Sahabat Cempluk. Ia juga merupakan penyitas lupus sejak 2019. Sebagai konselor, perempuan yang akrab disapa El ini bertugas menjadi sahabat dan pendengar bagi teman-teman odapus lainnya. “Jadi, selain memotivasi dan memberikan semangat pada diriku sendiri, aku juga menebarkan semangat bagi orang lain,” ceritanya dengan senang.
Untuk kalian yang ingin menjadi volunter atau mengetahui tentang Sahabat Cempluk lebih dalam lagi, kalian bisa mendapatkan informasinya melalui website resmi Sahabat Cempluk di www.sahabatcempluk.com; Instagram, @sahabatcempluk; Youtube: Sahabat Cempluk; dan
Facebook dengan nama Sahabat Cempluk.
Reporter: Nathania Valentine
Editor: Alfonsus Irland